Levensverhaal Maikel Hoang

De reden waarom ik dit nu pas deel is, omdat ik niet graag open ben over wat ik allemaal heb meegemaakt. Toch wil ik graag dat je dit met aandacht leest. Het is het verhaal wat deze jongeman heeft meegemaakt en door alles er sterk uitgekomen is, dus blijf sterk.

Ik ben op dit moment werkzaam als vrijwilliger bij de stichting NAH Forum Almere (NAH= niet aangeboren hersenletsel)

Ik ben daar coördinator van de jongeren met NAH. Daar ligt op dit moment ook alle focus op. Ik ben hier terecht gekomen via mijn maatschappelijk werkster. Ik had aangeven dat ik iets nuttigs wil doen voor de maatschappij, omdat ik niet kan werken en niet meer naar school kan en zeker niet hele dag thuis wil zitten. Mijn motivatie om dit te doen is omdat ik zelf NAH heb en ik graag jongeren met NAH wil ondersteunen en begeleiden, zodat zij ook een fijner leven kunnen krijgen. Naast het werk als vrijwilliger bij de stichting volg ik logopedie voor mijn spraak.

Het is heel belangrijk dat je geniet van het leven, ongeacht je beperking, dus af en toe met je vrienden wat leuks doen en/of lotgenoten opzoeken.

Mijn levensverhaal

Ik ben Maikel Hoang ik ben op dit moment 22 jaar Ik heb een zeer zeldzame aandoening die heet MELAS.

Ik was 16 jaar toen ik plotseling tijdens mijn slaap een epilepsieaanval kreeg. Mijn ouders hoorden mij schreeuwen. Zij vonden mij in de badkamer met een epilepsieaanval. Zij wisten niet wat er aan de hand was. Volgens mijn ouders ben ik in mijn slaap richting de badkamer gelopen en daar op mijn hoofd gevallen. Ik werd naar het ziekenhuis gebracht en werd daar wakker. Ik wist helemaal niet wat er gebeurd was. Ik werd onderzocht door de artsen, die zeiden dat het een epilepsieaanval was en dat je daar overheen kan groeien.

Maar een jaar later toen ik 17 jaar was kreeg ik het steeds vaker. Ik lag tijdens mijn studie vaak in het ziekenhuis ik deed destijds de HAVO. Het waren steeds hetzelfde aanvallen en ik lag dan meestal een weekje op de afdeling Neurologie in het Flevoziekenhuis. Als patiënt voel je je echt moedeloos en weet je niet op je wel beter wordt, maar gelukkig waren daar familieleden en vrienden die mij steunden en steunen. Ik bleef sterk. Ik werd weer ontslagen uit het ziekenhuis en moest weer revalideren. Dat was zwaar.

Na de revalidatie heb ik mijn studie opgepakt en met veel moeite de HAVO afgerond. Ik ben daar heel trots op, omdat ik met veel moeite mijn doel heb behaald.

In zomervakantie van 2015, ik was toen 18 jaar, kreeg ik opeens heel erg hoofdpijn. Ik kon dat niet meer aan. Ik ben met mijn ouders naar de spoedeisende hulp gegaan. Uiteindelijk hebben de artsen me weer opgenomen op de afdeling Neurologie. Vervolgens kreeg daar weer een insult (aanval). De insulten kwamen zo vaak voor dat de artsen verder gingen onderzoeken. Ik als patiënt werd erg moe van de onderzoeken. Ik lig daar niet voor de eerste keer elke keer doen de artsen hetzelfde, ze geven medicijnen en infuus en dat was het. Uiteindelijk hebben de artsen in 2015 een diagnose gesteld, ik heb een zeldzaam ziekte die heet MELAS.

MELAS is een zeer zeldzame erfelijke aandoening die de hersenen (encefalo), spieren (myo) en regelmatig ook andere organen aantast. Door deze diagnose is mijn leven wat duidelijker. Ik weet eindelijk wat ik heb, maar het is moeilijk om te accepteren, je leven staat eigenlijk op zijn kop.

Ik heb gekozen om mijn leven op te pakken en een HBO-studie te gaan volgen. Ik heb gekozen voor de opleiding Bedrijfskunde MER op de Hogeschool van Amsterdam.

1^e jaar (dit was in 2016) van de opleiding ging voorspoedig. Het was rustig wat betreft mijn gezondheid. Ik heb mijn school uitgelegd dat ik zo’n aandoening heb en een gesprek gehad met de decaan. Zij had heel veel begrip voor mij aandoening, ik kon altijd bij haar terecht. Ik haalde mijn propedeuse gelijk in het eerste jaar, ik had dat niet verwacht.

Ik ging in september 2017 door met mijn studie 2^e jaar van bedrijfskunde. Het was goed om weer te beginnen met school. Ik haalde mijn vakken en behaalde de benodigde punten. Tot dat ik in juli 2017 een zwaar insult kreeg. Ik kreeg thuis weer tijdens mijn slaap een epilepsieaanval.

Ik belande op de intensive care. Ik kreeg daar een zware epilepsieaanval en beroertes. Na 5 dagen daar gelegen te hebben werd ik overgebracht naar de afdeling Neurologie.

De eerste 2 weken dat ik daar lag was mijn lichaam uitgeschakeld, ik kon bijvoorbeeld niets meer zien, niet meer lopen, mensen herken etc. Ik zat in een erg moeilijke tijd, ik hoopte dat ik beter zou worden en bijvoorbeeld weer na school kon.

3^e week herstelde ik en moest ik weer revalideren.

Het leven ging door en ik ging door. Ik samen met mijn ouders besloten om te stoppen met werken en school en tussenjaar te nemen dat was in 2017. Gezondheid is natuurlijk het belangrijkst.

In 2017 kreeg ik een maatschappelijk werkster van Interakt Contour. Dat was erg fijn zij hielp met verschillende zaken die ik niet meer kon doen. We hebben samen mij uitgeschreven van mij studie. Dat deed mij echt zoveel pijn, ik ben echt een persoon die een doel heeft en dat ook wil bereiken. Ik zat op dit moment bijna in het 3^e jaar van Bedrijfskunde MER.

Ik wilde heel graag september 2018 weer beginnen en dat was mijn grote doel, maar of het realistisch was is een ander verhaal. Het kan zijn dat al die insulten mijn hersen zo hebben aangetast dat het misschien niet meer mogelijk is.

Ik heb samen mijn logopedist en maatschappelijk werkster een doel op gesteld en dat was september 2018 weer te beginnen met mijn studie. We gingen hard aan werken om mij voor te bereiden op een nieuw studie jaar, alleen kreeg ik in juli 2018 weer een zwaar insult. Ik dacht niet weer, wanneer stopt het. Ik belande weer op intensive care. Weer met dezelfde problemen beroertes en insulten. Het is voor mij echt niet te begrijpen het wordt alleen maar erger.

Weer hetzelfde verhaal, ik werd weer overgebracht naar de afdeling. Dit keer was het nog zwaarder voor mij omdat ik daar 3 of 4 insulten kreeg. Ik kon dit echt niet accepteren, het is niet de eerste keer dat ik dit meemaak.

Een van de problemen waar wij ook tegen aan liepen was het Nederlands van mijn ouders, zij beheersen de taal niet goed en begrepen dus vaak de artsen niet. Mijn ouders werden dus boos, omdat het niet de eerste keer is dat ik daar lig en voor mijn ouders voelden het dat hun zoon niet werd geholpen. Ik kon mijn ouders ook niet helpen, doordat ik door die insulten en medicijnen behoorlijk de weg kwijt was.

De aanval in juli was een hele zware, twee weken lang waren mijn geheugen en gezichtsveld een soort van uitgeschakeld.
Ik wist veel dingen niet meer bijvoorbeeld welke dag het was, wat er was gebeurd, zulke dingen.

Het was zo zwaar. Het was ook nog eens WK 2018 en dan lag ik daar op de afdeling. Ik hou heel erg van voetbal en precies tijdens het WK lag ik op de afdeling. Ik had het graag thuis of met vrienden willen kijken.

Ik moest vaak huilen en dacht soms wil ik nog wel leven heeft dit nog zin. Elk keer hetzelfde en het wordt niet beter.
Al die insulten die heb gekregen heeft gewoon mijn hersens aangetast. Dat merk ik gewoon in het dagelijks leven kom ik bijvoorbeeld moeilijk op woorden en mijn geheugen is minder.

Na drie weken in het ziekenhuis gelegen te hebben moest ik weer revalideren. Ik wist dat mijn doel in september 2018 mijn studie oppakken niet haalbaar was.

Na mijn revalidatie heb ik mij volledig gefocust op de stichting. Het is fijn dat ik daar mijn verhaal kan vertellen en met mensen in aanraking kom met een beperkingen.

Ik wil hier mijn netwerk opbouwen en zoveel mensen helpen en ondersteunen zoveel het kan.

Voor informatie kunt u terecht:

Mail: jongeren@nahforumalmere.nl

Tel: 0624343544